De sessie begint de vraag aan de deelnemers in welke beroepsgroepen ze allemaal werkzaam zijn. Het publiek blijkt van allerlei allooi: casemanagers, wijkverpleegkundigen, netwerkcoördinatoren, psychologen, Z-verpleegkundigen, medewerkers ouderenzorg: het blijkt een hele diverse groep die mee wil praten en denken over dilemma’s bij palliatieve zorg bij dementie. 

Naast levensverlenging, functiebehoud en comfort, blijkt ook het beschermen van iemands identiteit heel belangrijk

Culturen
“Bij acht verschillende landen hebben we samen gekeken: wat is binnen alle culturen nu dementie,” zegt onderzoeker Bolt. “We kwamen erachter dat in alle culturen soortgelijke dilemma’s voorkomen. Vragen als: Wat heeft prioriteit? Welke keuzes maak je voor iemand? Wat wil de persoon met dementie eigenlijk zelf?” Er zijn ook nieuwe zorgdoelen te onderscheiden. “Naast levensverlenging, functiebehoud en comfort, blijkt ook het beschermen van iemands identiteit heel belangrijk,” gaat Bolt verder. “Hoe kan iemand mens blijven? Dat is soms lastig af te wegen: als iemand zich bijvoorbeeld het hele leven netjes heeft aangekleed, wanneer kies je dan voor gemakkelijke kleding omdat dat meer comfort biedt?” Schijnbaar kleine dingen die wel veel te maken hebben met de mens voordat de dementie inzette. 

Wat doe je wanneer iemand met dementie zelf stopt met eten en drinken?

Aardbeien
Bolt komt met nog een voorbeeld: “Een moeder was gestopt met eten. De twee dochters die mantelzorgers waren, werden het maar niet eens over hoe daarmee om te gaan. De eerste zus vond dat ze haar moeder moest laten in haar weigering, terwijl zus twee aankwam met aardbeien en steeds pogingen deed om moeder maar te laten eten.” Ook tussen zorgprofessionals en de mantelzorgers kunnen soms meningsverschillen ontstaan. Dat zijn vaak erg lastige discussies: “Zo had een keer een moeder een riem om omdat ze anders zou vallen. Daar hadden mantelzorgers grote moeite mee, terwijl de professionals juist wilde voorkomen dat ze iets brak.” Als mantelzorgers oneens zijn is het voor profs soms lastig te bemiddelen. En dan komen daar de wensen van de cliënt zelf nog bij.

Dilemma’s destilleren
Wat voor dilemma’s zijn er uit te destilleren? Om de sessie af te sluiten worden er drie dilemma’s met de groep behandeld. Het eerste dilemma gaat over vragen als: hoe weeg je autonomie en bewegingsvrijheid af tegen de veiligheid van mensen met dementie? Denk ook aan de Wet zorg en dwang die nu van kracht is. Je kunt je bijvoorbeeld afvragen: wat doe je wanneer iemand met dementie een hoog valrisico heeft? Bij het tweede dilemma gaat het meer over de identiteit van de persoon met dementie. Hoe ga je om met de vroegere wensen van iemand met dementie, en wat als mantelzorgers andere wensen hebben? Of als zorgprofessionals een andere mening hebben? Een voorbeeldvraag zou je als volgt kunnen formuleren: Wat doe je als iemand met dementie vroeger heeft aangegeven nog graag naar het ziekenhuis te willen, maar dit niet meer passend of zinvol lijkt? Het derde en laatste dilemma gaat over behandelbeslissingen. Welke zorg en behandelingen zijn nog zinvol? Wanneer staak je zorg of een behandeling? Een voorbeeldvraag is: wat doe je wanneer iemand met dementie zelf stopt met eten en drinken?

De groep van deze sessie is nog lang niet uitgepraat, de tijd tikt veel te snel voorbij. Vooral het onderwerp Sterfstijlen, de visie van patiënten en cliënten op sterven, waar Bart Niek van de Zedde over sprak, heeft de interesse van veel deelnemers gewekt. De ene praat er graag over of heeft zelfs al van alles geregeld, de ander zwijgt liever of berust in het geloof. Na de sessie worden onderling nog veel persoonlijke verhalen gedeeld.

Aan het einde tipt Van de Zedde nog een nuttig artikel dat hier te vinden is: https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/vijf-visies-op-sterven.htm