Dekker begint de workshop, die langzaam volstroomt, met een technische maar heldere uitleg over dementie bij personen met het Downsyndroom. De signalementen in het brein van een Alzheimerpatiënt vormen veel overeenkomsten met bepaalde eiwitophopingen in het brein van een persoon met het Syndroom van Down. Hierdoor heeft een persoon met het Downsyndroom een extra hoge kans om op latere leeftijd symptomen van dementie te vertonen. Maar het is bij deze mensen wat moeilijker om bijvoorbeeld gedragsveranderingen of gemoedswisselingen te herkennen als een teken van dementie. Om de juiste zorg te kunnen bieden, is het belangrijk dat de omgeving van een persoon met het Downsyndroom deze tekens wel weet te herkennen.

De gedragsveranderingen die zich voordoen, hebben namelijk een groot effect op de directe omgeving van de persoon. Dekker werkte onder andere aan een onderzoek waarin interviews met familie en naasten zijn opgenomen, om een zo goed mogelijk beeld te kunnen geven van de gedragsveranderingen van een persoon met het Downsyndroom en beginnende dementie. Hierdoor kon hij niet alleen de technische kant van het verhaal vastleggen, maar ook de patiënt in een sociale context zien. 

Rien
Aan tafel zitten de zussen van Rien. Rien, 41, heeft het Downsyndroom, en er is recent dementie bij hem vastgesteld. De zussen laten de deelnemers van de workshop op innemende wijze het traject zien dat zij met hun broer hebben doorlopen om bij deze diagnose te komen. Dat was niet makkelijk. Voor de omgeving was dementie in het begin namelijk geen vanzelfsprekende oorzaak van zijn gedragsveranderingen.

De gangmaker Rien klinkt op een kerstavond, anders dan altijd, niet met zijn lepel tegen zijn glas om te speechen. Hij is erg beschouwend, terwijl hij normaal een vrolijke en expressieve tafelgenoot is. Later begint hij angsten voor kleine dingen te vertonen, zoals rookmelders. De arts voor verstandelijk gehandicapten waar hulp bij werd gezocht, constateerde geen depressie en stelt een nulmeting voor dementie voor. De zussen zien in de eerste instantie eigenlijk geen reden om dementie nader te onderzoeken — het kwam eigenlijk niet in hen op.

Het moeilijkste was misschien het taboe dat op dementie rust.

Taboe
Rien krijgt last van stemmingswisselingen. Zelfs op het voetbalveld waar hij hulpcoach is barst hij plots in huilen uit. Onverwerkt verdriet misschien, van zijn 8 jaar terug overleden vader? De zussen vinden het tijd voor professionele, psychische hulp en Rien start met een EMDR-behandeling. “De scherpe kantjes van het verdriet en de angst verdwenen naar de achtergrond.” Maar eet- en slaapproblemen volgden. 

Inmiddels een aantal jaar later komt een van de onderzoekende artsen met de suggestie: misschien is het toch dementie. “Het moeilijkste,” zeggen de zussen, “was misschien het taboe dat op dementie rust.” Hun moeder bijvoorbeeld, hoopte stellig: “Als het iets anders is, kan er iets aan gedaan worden.” Maar toen dementie eenmaal was vastgesteld, konden Rien en zijn omgeving eindelijk op zoek naar een gerichtere manier om Riens problemen op te vangen.