Aan het woord is Marjolein de Vugt, niet alleen gezondheidszorgpsycholoog en hoogleraar Psychosociale Innovaties bij Dementie in het UMC+ Maastricht, maar ook als zodanig betrokken geweest bij de productie van het televisieprogramma Restaurant Misverstand. Dat was in het begin een spannend project, maar al snel bleken er veel voordelen te zitten aan het zelfstandig werken van jonge mensen met dementie in een restaurant. “Het is echt een eye-opener geweest.” Niet alleen hoe belangrijk teamwork telkens weer is, maar ook dat het gevoel van zelfstandigheid en autonomie doorwerkt in alle aspecten van het leven van de mensen met dementie: “Als ik ze achteraf sprak en opnieuw testte, waren de resultaten soms beter. Niet omdat het geheugen verbeterd was, maar omdat ze meer lef en zelfvertrouwen hadden. Dus in hun thuissituatie durfden ze meer. Echt een voorbeeld van hoe je ondanks dementie toch kunt groeien en mogelijkheden kunt hebben.”

Ze leerde er ook van dat verlies en verdrietige ervaringen ook iets positiefs kunnen brengen: “Ik was wel eens bang: is het niet te confronterend of te verdrietig? Maar de mensen zelf gaven terug: ‘Ik als persoon sta voorop, ik mag fouten maken, daar mag ik verdrietig over zijn. Dan krijg ik een arm om mijn schouder en dan kan ik weer verder.’ In de grote boze buitenwereld hadden ze vaak het gevoel dat ze op hun tenen moesten lopen.”
Ook zag ze veranderingen bij mantelzorgers: “Veel mantelzorgers kwamen erachter dat lotgenotencontact erg fijn is, en dat er vaak toch meer mogelijk is dan in de eerste instantie lijkt. Het vraagt best veel creativiteit om om te gaan met alles wat iemand heeft verloren, en dan tóch te kijken wat wel kan en dat er meer mogelijk is dan je denkt.”

“Ik ging met hem naar de V&D om kleren te kopen en ik dacht: we maken er een leuk uitje van. Maar alles liep uit de hand.”
 

Life events
Karlijn Kwint geeft het woord aan Janneke Jager. Haar vader heeft dementie en de cabaretière wijdde een deel van haar werk aan deze ziekte. Wat heeft ze allemaal geleerd? Welke lessen zijn er om te delen?
“Dat de ziekte er mag zijn,” gaat Jager van start, “maar niet op de voorgrond staat. Wat wij als kinderen in het begin steeds deden was het steeds testen van onze vader. Foto’s laten zien en dan vragen wie erop staan, peilen wat wel of niet nog kan. Dat hebben we echt los moeten laten. De balans zoeken is erg belangrijk: voor wie doe je het? Mijn vader verloor zijn partner vlak voor zijn dementie inzette, hij verhuisde uit het buitenland en kwam weer terug in Nederland wonen: dat waren zulke grote life events dat we weinig tijd hadden om te kijken naar de kleine dingen. Hoe gaan de dagelijkse dingen, hoe gaat het thuis? Hoe pakken we dat aan?”

Voor wie doe je het?
Een groot leermoment ging dus over: wat doe ik voor mezelf en wat doe ik voor mijn vader. “Ik ging met hem naar de V&D om kleren te kopen en ik dacht: we maken er een leuk uitje van. Maar alles liep uit de hand. Hij had het te warm en er waren te veel prikkels. Ik raakte hem zelfs kwijt, nadat hij ging zwerven door de winkel toen ik even een andere maat broek ging halen. En toen dacht ik: ik moet hem gaan beschermen. Later kwam het moment dat ik binnenkwam en hij me straal voorbij liep omdat hij niet wist wie ik was.” Janneke Jagers vader zit nu heel erg op zijn plek in De Herbergier, daar voelt hij zich veilig. “Dus zodra we hem uit die setting halen, dan raakt hij in de war. Zelfs bezoek is soms verwarrend voor hem. Dan moet je je toch gaan afvragen: doen we hem daar een plezier mee of doen we dat voor onszelf?”

“Een kruisbestuiving met bijvoorbeeld de ervaringen in de gehandicaptenzorg kan veel opbrengen.”

Woorden
Als mensen de woorden niet meer kunnen vinden is het vaak lastig om af te stemmen wat iemand nu echt nodig heeft. Alain Dekker neemt het woord: “Diagnostische trajecten zijn best lang en je kunt dingen gemakkelijk verkeerd interpreteren: je denkt bijvoorbeeld dat iemand de kont tegen de krib gooit. Vaak zie je dat als de diagnose er eenmaal is, het zorgtraject ook makkelijker gaat. We kunnen wat dat betreft veel leren van andere groepen die ook een beperking hebben in woorden en taal. Een kruisbestuiving met bijvoorbeeld de ervaringen in de gehandicaptenzorg kan veel opbrengen. Zo kun je niet alleen de persoon helpen, maar ook de omgeving.”

Op reis
Aan het woord is nu Amnon Weinberg, specialist ouderengeneeskunde. “Wat zou je zorgprofessionals willen meegeven?” vraagt Karlijn Kwint. “Kennis geeft kracht en communicatie geeft regie,” zegt Weinberg. “Als je kijkt naar de cliëntreis, maar ook naar die van diens naasten, dan kun je die niet los zien van de reis van de professionals.” Er komt geen punt dat alles precies voor iedereen duidelijk is, en dus moet je steeds in contact blijven en gebruik blijven maken van elkaars mogelijkheden. Bijvoorbeeld als mensen thuis wonen: wat kun je dan op wijkniveau organiseren? Kijk wat je bijvoorbeeld zou kunnen doen rond de huisartsenpraktijk. Wat voor verbindingen kun je leggen tussen de gehandicaptenzorg en de ouderenzorg?”

Uiteindelijk blijft dat steeds het belangrijkste: de communicatie helder en duidelijk houden en de verbinding opzoeken. Steeds kijken naar wat wél mogelijk is en waar we van elkaar kunnen leren. Samen op reis zijn, dat is misschien wel de belangrijkste les.

Bekijk hier de video: