“De gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking wordt vaak benaderd vanuit die beperking”, vertelt Maarten Cuypers, die bij de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen onderzoek doet naar het benutten van populatiedata. Hij is senior onderzoeker bij het Radboudumc. 

“Deze mensen hebben een syndroom waar bepaalde problemen bijhoren, maar we zien ook dat er ‘gewone’ gezondheidsproblemen zijn die bij hen net op een andere manier voorkomen dan bij de algemene patiëntenpopulatie.” Het onderzoek dat er naar deze groep wordt gedaan, gaat meestal vooral over kleine groepen. Dat betekent dat de uitkomsten lastig te generaliseren zijn. 

De Academische Werkplaats kijkt voor haar onderzoek naar data op landelijk niveau, op instellingsniveau en op individueel niveau. Cuypers: “We gebruiken bijvoorbeeld data van het ministerie van VWS, gegevens van NIVEL, Vektis en het CBS. Daar halen we patronen uit die iets zeggen over de populatie. Een niveau lager kunnen we met andere datasets die data aanvullen met unieke en essentiële informatie.”

Interessante bevindingen
Als er uit de landelijke datasets patronen komen kan dat bijvoorbeeld aanleiding zijn voor verder onderzoek. Zo vond Cuypers in landelijke data dat mensen met een verstandelijke beperking vaker diabetes hebben dan de reguliere populatie, dat ze minder complicaties hebben die leiden tot een ziekenhuisopname, maar dat als er complicaties zijn, die wel erger zijn. “Je kunt je dan dus afvragen of het management van mensen met een verstandelijke beperking en diabetes wel optimaal is.” 

Cuypers deed nog een paar interessante bevindingen. Vergeleken met de algemene bevolking ontvangen mensen met een verstandelijke beperking minder oncologische zorg, maar is er wel een hoger risico op sterfte. Ook blijkt dat de sterfte aan COVID-19 bij deze groep 3,5 keer hoger is dan in de algemene bevolking. 

Juridische kanttekeningen
Je kunt natuurlijk niet zomaar alle beschikbare data gebruiken. Om te voldoen aan de AVG worden alle studies die Cuypers en zijn collega’s doen voorgelegd aan de ethische commissie. Ook kunnen onderzoekers de data nooit herleiden naar een individu en kan de data niet uit de portal worden gehaald.  

“Ik word er heel blij van als ik dit zo allemaal hoor”, zegt Kristen Hendriks, die vandaag met Karlijn Kwint de bijeenkomst voorzit. “In een cliëntendossier zit al heel veel informatie, laat staan wat er landelijk allemaal beschikbaar is. Ik denk dat we er echt heel veel wijzer van worden als we hier op een goede manier gebruik van gaan maken.”