De bevolking vergrijst en dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Doordat de zorg sterk is verbeterd, is de levensverwachting voor mensen met bijvoorbeeld het syndroom van Down gestegen van 12 jaar in 1949 tot 60 jaar op dit moment. 

En leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie, vertelt onderzoeker Aly Waninge tijdens haar workshop. “Hierdoor krijgen mensen die in de gehandicaptenzorg werken steeds vaker te maken met mensen die ook dementie krijgen.” 

Depressie
In Nederland is er weinig bekend over dementie bij verstandelijk beperkten. Vaak kiezen verzorgden ervoor een cliënt niet te onderwerpen aan een ingrijpend onderzoek of spannende scan. “En hoe ernstiger iemands beperking is, hoe moeilijker het wordt om dementie te herkennen,” vertelt Waninge. “Bij een verandering in gedrag denken artsen vaak aan een depressie, terwijl het zou kunnen dat iemand eigenlijk de eerste tekenen van dementie laat zien.”

Waninge heeft samen met professor Alain Dekker en een aantal kennis- en praktijkorganisaties een voorstel ingediend voor een onderzoek. Het heet Praktijkvragen over dementie bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking. De aanleiding hiervoor was dat Dekker vaak vragen kreeg van mensen die werken met deze groep. Het doel is om vast te stellen hoe dementie beter kan worden herkend en wat hierbij de behoeftes uit de praktijk zijn.

Andere geluiden
De deelnemers aan de workshop denken mee over de vraag “waarom is het belangrijk om te weten dat iemand met een beperking ook dementie heeft?” Een vrouw noemt dat je als verzorgende misschien meer mee kan gaan in de beleving van iemand met dementie en dat je minder hoge eisen stelt. Een ander denkt dat je iemand geheel anders moet benaderen zodra deze ziekte onderdeel wordt van zijn of haar leven.

Het gesprek maakt ook persoonlijk veel los. Zo heeft de zus van een van de aanwezigen een meervoudige beperking. “Het zou heel erg zijn als zij bijvoorbeeld haar spraak, iets dat bij haar juist wel heel goed is, verliest.” 

Eindig leven
Van het onderzoek is nu de eerste fase, de groepsgesprekken met bijvoorbeeld zorgverleners en familie, afgerond. Waninge laat vandaag de eerste resultaten zien. Zo willen mensen leren meer begrip te hebben voor iemand met dementie en een beperking. Ook is het belangrijk om activiteiten af te stemmen op het feit dat iemand dementie heeft en is deze kennis belangrijk bij het bepalen of iemand bepaalde behandelingen nog wel moet ondergaan. “Mensen weten ook dat het leven van iemand met dementie helaas eerder eindig is. Daar kun je de behandeling op aanpassen.”

Voorlopige resultaten laten zien dat behalve veel parallellen, er ook zeker verschillen zijn tussen mensen met dementie met en zonder beperking. Zo zijn het maken van andere geluiden en het niet meer herkennen van vaste speeltjes symptomen van dementie bij verstandelijk beperkten. Waninge en Dekker gaan nog verder met hun onderzoek, onder andere met een literatuuronderzoek en tests in de praktijk.